Estilo de vida

Xabier (39 años): «También queremos tener amigos que no tengan Síndrome de Down»

ParaFéretro Solano Garmendia Es un joven donostiarra de 39 años, es bailarín contemporáneo, le gusta tocar la guitarra, escuchar música, deportes de aventura, películas de superhéroes, y tiene síndrome de Down. Sus padres lo «adoran» y él está «feliz» pero admite que también le gustaría tener su grupo de amigos sin síndrome de Down.

«Tenemos Síndrome de Down, además de tener los mismos amigos también queremos amigos que no tengan Síndrome de Down. Hace algún tiempo le dije a mi ama: ‘¿Por qué no puedo tener un montón de nuevos amigos con quienes pasar el rato? Y la ama me dijo que sí, pero como soy síndrome de Down, me cuesta tenerlos ”, dice Xabier en una entrevista con motivo de la celebración, este domingo 21 de marzo, del Día Mundial del Síndrome de Down.

Este es el mensaje que este joven quiere trasmitir a la sociedad con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial del Síndrome de Down, y es el mensaje que lanza la campaña Down Spain de este año ‘Que nada nos separe’, en el que Xabier participa.

Durante el rodaje del vídeo -de Contrapunto BBDO y Blur Films-, Xabier conoció a Tony, un joven sin síndrome de Down, bailarín como él. “Cuando nos conocimos había ‘sentimiento’. Después de estar en contacto, hablamos por whatsapp”, dice Xabier.

Precisamente, la campaña Down Spain apunta este año «Pon una realidad frente a los ojos, intenta comprometer a la sociedad, para que vea que una pequeña diferencia en el cromosoma no tiene que marcar las diferencias que hace», según ha explicado el presidente de Down España, Mateo San Segundo.

DESDE LA ADOLESCENCIA

«Hasta los 12-14 años, en general, no tienen problemas para quedarse con amigos en el colegio, en los parques, en el barrio, pero en la adolescencia hay separación de intereses, y de repente se reducen las amistades. al alcance Síndrome de Down «, señala.

Down Spain estima que hay entre 30.000 y 35.000 personas con síndrome de Down en todo el país y las diferencias con las personas que tienen un cromosoma menos son «mínimas», según San Segundo.

Así lo demuestra Xabier, que como a muchos jóvenes de su edad le gustan los videojuegos, la música o el Capitán América. También es una apasionada de la danza y forma parte de la compañía de danza contemporánea Uikan Dantza. “Desde niño me gusta bailar, es una forma única de liberar todos los sentimientos que llevas dentro”, explica.

Además, Xabier trabaja en una finca. Es un trabajo ocupacional y cargos en género. «Hoy le he traído dos docenas de huevos, otros días le traigo espinacas, tomates, acelgas», dice. A veces, también vienen grupos de escolares y él explica lo que hacen allí.

Xabier, apenas enumera los principales dioses del antiguo Egipto, como cuenta que ha cazado un cocodrilo o ha estado volando en parapente, y no le da vergüenza pararse frente a una cámara, como ha hecho ahora o como lo hizo Hace dos años cuando eligió interpretar al «reportero más poderoso» y pasó un día entrevistando al Cuerpo de Bomberos de Madrid.

«No me pongo nervioso frente a las cámaras pero estoy contento», asegura, aunque, como le dicen sus padres, Rosa y Santi, que han luchado toda su vida por abrirse camino, «la fama dura dos años». segundos.» En cualquier caso, Xabier dice en broma que si le piden un autógrafo tampoco lo negará.

Sobre el primer año de la pandemia, Xabier dice que está «cabreado» por todo lo que ha pasado pero que tiene esperanzas. «Por suerte, poco a poco nos vamos deshaciendo de todo esto», dice, mientras celebra que en 15 días le darán la vacuna.

El presidente de Down España pide a la sociedad más «empatía» y «sensibilidad» para no dejar «al margen» a los jóvenes y adultos con Síndrome de Down. “Establezcamos contacto con ellos, escuchémoslos, preocupémonos por ellos”, subraya.

AVANCES EDUCATIVOS Y MÉDICOS

Tras años de concienciación, celebra que las cosas hayan mejorado en materia de educación inclusiva («Casi el 80% se encuentran en centros ordinarios»); en el empleo, ya que ahora trabajan en ayuntamientos, ayuntamientos, empresas privadas, etc. o en aspectos médicos, habiendo mejorado su calidad de vida.

En declaraciones recogidas por la Fundación Garrigou, el titular de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Dr. Julián Lirio, afirma que uno de los aspectos en los que se ha mejorado es “cómo y cuándo dar la noticia a padres».

“Tenemos más educación y ha habido avances en el diagnóstico. Esto – señala – tiene sus pros y sus contras, ya que los diagnósticos tienden a ser más tempranos en la etapa embrionaria pero al mismo tiempo nacen menos niños con trisomía del cromosoma 21 ”.

Desde el punto de vista médico, el médico destaca que el principal avance es el desarrollo de unidades específicas para personas con síndrome de Down en diferentes hospitales. “La Unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid fue la primera, pero poco a poco se está consiguiendo que más allá de la etapa de la infancia, cuando estos niños llegan a la edad adulta no sean abandonados”, explica.

Este es el caso del seguimiento que se realiza a partir de los 18 años en la Unidad específica de Medicina Interna del Hospital Universitario de La Princesa.

El Dr. Lirio afirma que en la última década se han realizado investigaciones en diversos campos. Uno de ellos tiene como objetivo mejorar algunas áreas de las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. “Se han probado en adultos con un extracto de té verde y ahora están trabajando en niños de entre 6 y 12 años y este año tendremos los resultados”., Explique.

Otra área que se investiga es la que engloba el campo de la genética, con el objetivo de intentar paliar algunos de los efectos negativos de la existencia de un cromosoma extra en el par 21 ”.Podrían producirse avances relevantes en este campo, pero todavía estamos en la fase de experimentación y es probable que no veamos los primeros resultados hasta dentro de 10 o 20 años.«, Señala.

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